非典后遺癥-簡介

非典后遺癥，因?yàn)橹委熍c預(yù)防非典而留下的后遺癥，主要是因?yàn)榧に厥褂枚粝碌暮筮z癥。2003年，為了搶救生命，激素類藥物曾被大量用于非典緊急治療，激素的副作用導(dǎo)致部分患者股骨頭壞死。如今，這個被稱為非典后遺癥患者的群體，大部分生活艱難，6成家庭變故。而且，這個群體中的很多人，被習(xí)慣地遺忘了。非典對他們的身心損害極大，大部分人都有肺部病變等多種后遺癥，尤其要引起重視的是，因受歧視而引發(fā)的心理障礙，鐘南山院士稱為非典最大的后遺癥———“SARS后綜合征”。對非典康復(fù)者，戰(zhàn)勝疾病只是他們與非典抗?fàn)幍牡谝灰郏绾慰朔蚍堑涠鸬男睦砝_，仍需全社會的協(xié)同作戰(zhàn)。

非典后遺癥-背景

非典時期(2003年)，全國報告的非典后遺癥病例是5000多例，死亡300多人?，F(xiàn)在，在北京免費(fèi)治療的僅150人左右。那么，還有多少未能進(jìn)入免費(fèi)治療行列的后遺癥患者，他們的境況如何?媒體報道說，即便是在北京接受免費(fèi)治療的部分患者，也仍舊憂慮后續(xù)的生活。與此同時，很多患者還受到了心理抑郁癥的困擾。一份大學(xué)生的調(diào)查顯示，后遺癥患者中重度抑郁癥患者達(dá)39%。

非典后遺癥-范圍

1、呼吸系統(tǒng)的彌漫性間質(zhì)纖維化;間質(zhì)性肺炎;機(jī)化性肺炎;局灶性纖維化。

2、運(yùn)動系統(tǒng)的股骨頭缺血性病變及壞死;髖關(guān)節(jié)滑膜炎。

3、按照國家規(guī)定，經(jīng)非典防治專家組集體認(rèn)定屬于非典后遺癥的其他疾病。

非典后遺癥-實(shí)例說明

非典后遺癥患者

北京登記有非典后遺癥患者約300人;民間調(diào)查顯示80%因病離崗，60%家庭變故。骨壞死、肺纖維化、抑郁，幾乎是非典后遺癥患者的普遍狀態(tài)。這個群體一直未進(jìn)入公眾視野，直到國際殘疾日后央視“新聞1+1”報道：他們活得艱辛。長期以來，非典后遺癥患者生活在疾病折磨和心理憂患中，他們生活在封閉的小圈子里。幾年來，政府也做了諸多努力，包括定點(diǎn)免費(fèi)治療及進(jìn)行生活補(bǔ)助。但“非典后”依然對未來恐懼，他們擔(dān)心疾病的發(fā)展，擔(dān)心喪失生活能力，而因“非典后”具家族性特征，他們也擔(dān)心誰來照顧患病的家人…… 他們還在想著辦法，找尋著過得更好的希望。

實(shí)例

非典后遺癥患者

暗夜的酒館很安靜，幾杯下去，酒精的作用讓方渤有些漂浮。9月28日，這個患有股骨頭壞死、肺纖維化的中年人，試圖猜想如沒有非典后遺癥，他現(xiàn)在會過著怎樣一種生活。許多的鏡頭在他腦海里放大。回憶和猜想讓他不安、焦躁。他砸碎了酒瓶，用玻璃片兒，朝著腦門戳了下去…… 目前在醫(yī)院等待手術(shù)(右肩肱骨頭清創(chuàng))的方渤，腦門上有個明顯的疤痕。“群”里其他人聽說了方渤自殘的事，沒有太多驚訝，幾年過來，他們都深刻體會過這種絕望的感受。他們是一個特殊的“群”———非典后遺癥患者。

作為“死里逃生”的非典患者，方渤一度“沉醉”，直到半年后腿疼癥狀出現(xiàn)。六年前，2003年的北京，被非典包圍。方渤是成功突圍的人。患了非典的方渤，在東直門醫(yī)院接受糖皮質(zhì)激素治療，當(dāng)年6月，治愈出院。門診樓上大幅祝賀患者康復(fù)的標(biāo)語、家屬手捧鮮花感謝醫(yī)護(hù)人員，這樣的畫面，至今深印在方渤腦海里。那段時間，他是媒體的“寵兒”。作為“被成功治愈的非典病患”，他還上了王志采訪的“面對面”。時至今日，自豪感還時不時會在語氣等細(xì)節(jié)中顯現(xiàn)。從視頻資料看，當(dāng)時的他顯得年輕、健康。他甚至有些俠義：聽說治愈者的血清對研究有幫助，他拉著全家人去捐。他還簽署了協(xié)議，死后捐獻(xiàn)眼角膜及遺體?！澳莻€時間段里，我是名人，活過來了，總想回饋?！狈讲郴貞浾f。變化出現(xiàn)在半年后。半年后，他感覺腿疼，呼吸不暢，去醫(yī)院一查，發(fā)現(xiàn)是因激素過量使用而導(dǎo)致的非典后遺癥。方渤很快發(fā)現(xiàn)自己不是個體。2004年北京市政府對非典治愈者進(jìn)行篩查，登記注冊，這群人自發(fā)聚集了起來。方渤認(rèn)識了張金萍等病友。

非典后遺癥-調(diào)查數(shù)據(jù)

心理方面

新聞簡報

57.97%的患者精神變差或記憶力下降;

55%的患者覺得注意力受到影響;

49.3%的患者覺得自己工作能力降低、工作壓力增加;

44.9%的患者覺得對生活造成負(fù)面影響;

40.58%的患者變得容易煩躁;

20%的患者左右覺得恐懼或孤獨(dú);

100%的患者認(rèn)為得到了家庭的溫暖、親朋的支持，并認(rèn)為這對自己的康復(fù)起了十分重要的作用。

身體方面

78%的患者感到疲乏(其中覺得中到重度疲乏者有29例，超過42%);

74.3%的患者易出汗;

70%的患者有氣短、氣促的感覺;

50%以上的患者感到心悸、睡眠差、口干、胸悶;

26%的患者免疫功能有一定程度降低;

23.08%的患者出現(xiàn)小氣道通氣功能障礙;

65.58%的患者出現(xiàn)殘氣容積增加;

22.96%的患者出現(xiàn)輕度肺彌散功能障礙;

36%的患者仍見肺炎吸收不全病灶或間質(zhì)性病變等(其中重癥肺炎的患者占26%)。

非典后遺癥-建議

我們需要做的，就應(yīng)該是長久的制度性“后救援”，讓他們在與病患抗?fàn)幍耐瑫r，享有更具體、更細(xì)微的人情溫暖與關(guān)懷。因?yàn)?，一個健全的社會，必然要存在堅定而又永久的守候與呵護(hù)，讓即使是處于最邊緣最無力的人群，也會感受到人性的溫暖。這樣基于“后救援”的守候與呵護(hù)，首先應(yīng)來自政府部門的制度性保障，并在此基礎(chǔ)上，由民間組織完善至最細(xì)微的溫暖與感動。從這個意義上說，只有這兩種力量都遺忘了他們，他們才是真的被遺忘。同樣，也只有這兩種力量聯(lián)起手來，他們才能真的被溫暖。

政府部門的制度性保障又該如何建立，才能做到不遺忘或拋棄任何患者?完善而又行之有效的公共衛(wèi)生體系自然是關(guān)鍵，這也是它基本的公共良知與使命。因此，對非典后遺癥患者而言，我們在這方面的“后救援”，就是讓他們的疾病得到有效治療，讓他們的生活有穩(wěn)定的保障，讓他們的心理抑郁得到疏導(dǎo);與此同時，為所有的非典病例，建立完整的信息追蹤檔案，密切關(guān)注他們的生命健康，確保他們中的每一個人，都能得到永久的守候與呵護(hù)。當(dāng)然，這也就需要做出更科學(xué)、更完善的制度性安排。